Witamy wszystkich serdecznie na naszej stronie - WALKI O ODDECH
Nazywam się Nikola Młynek mam 8 lat , a to moja siostra Oliwia (lat 6) chorujemy na bardzo ciężką , nieuleczalną chorobę genetyczną -MUKOWISCYDOZĘ ,która systematycznie wyniszcza cały organizm , powodując włóknienie narządów (np.:płuc , trzustki)
Na pozór nie różnimy się niczym od naszych rówieśników, jesteśmy wesołymi , pogodnymi i pełnymi energii dziewczynkami. Abyśmy jak najdłużej mogły się bawić , rozwijać i w miarę normalnie żyć musimy przyjmować bardzo dużo leków, witamin i odżywek wysokoenergetycznych , które niestety nie są refundowane. Każdy nasz dzień rozpoczyna się od inhalacji, drenażu i oklepywania i tak 3 razy w ciągu dnia i do tego garść leków. Fizjoterapia oddechowa jest bardzo ważna i musi być wykonywana codziennie , co się przekłada na jakość i długość naszego życia. Rehabilitacja i leczenie farmakologiczne oraz odżywki spowalniają postęp tej strasznej choroby.
Obecnie największym naszym i rodziców marzeniem, odnośnie naszej rehabilitacji jest posiadanie kamizelki oscylacyjnej "THE VEST" służacej do oczyszczania płuc z zalegającej gęstej wydzieliny. Nasi rodzice nie są w stanie kupić tego urządzenia , ponieważ jego koszt to 29 tyś. zł.Kamizelka bardzo by nam pomogła w codziennej rehabilitacji , a dzięki temu będziemy mogły oddychać pełną piersią i cieszyć się życiem.
Nasi rodzice są świadomi , że jesteśmy skazane na przedwczesną śmierć , a mimo to starają się o jak najpełniejsze i najdłuższe życie dla nas. Bardzo nas kochają i walczą o każdy rok naszego wspólnego życia , ale wiemy też , że bez pomocy z zewnątrz niewiele mogą . Dlatego prosimy o wsparcie ich w tej walce,aby mogli nam zapewnić lekarstwa , odżywki i sprzęt rehabilitacyjny.
DZIĘKI TOBIE MOŻEMY ŻYĆ DŁUŻEJ --WIĘC PROSIMY POMÓŻ NAM
Mukolinki: Nikola i Oliwia
Poprawiony (poniedziałek, 01 marca 2010 00:56)
PIT, jak rozliczyć 1% podatkuAby przekazać 1% podatku nie trzeba tak jak w latach ubiegłych samemu wpłacać pieniążków na subkonto dziecka. Urząd skarbowy przekaże je za nas, wystarczy w zeznaniu podatkowym podać nazwę Towarzystwa Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce-Zdroju oraz numer KRS 0000064892 Koniecznie w rubryce "Informacje uzupełniające" należy wpisać "Młynek Nikola i Oliwia"
MOŻNA TAKŻE DOKONAĆ WPŁATY NA MOJE SUBKONTO Aby dokonać wpłaty na subkonto, |
